カテゴリ:ALS( 6 )

ALS研修・・・・・9月11日(日)

昨日と今日とで広島市で行われた「日本ALS協会」の研修会に参加してきました。

題目は「生きるためのコミュニケーション」
NPO法人 ICT救助隊の方々を講師に迎え、2日間ビッシリ講習です。
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ALS患者の方はもちろんのこと、家族や医療関係者(理学療法士・作業療法士・言語聴覚士・看護師・介護士・保険士)の方が熱心に受講されていました。

私の父はALS患者ですが、それ以外でも筋ジストロフィーや頚椎損傷等で口話によるコミュニケーションが困難になってきた時の手法をいろいろ学びました。

パソコンはもちろんのこと、だんだん手も硬直してくるのでマウスを押せなくなってきたときにどうすのか・・・。
マウスのかわりに「スイッチ」とよばれるものがたくさんあり、それでもダメな場合は本人に合わせて手作り・・。
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カメラのフィルムケースを改造したり、市販のホッチキスを改造したり、ゲーム機のコントローラーを改造したり、はたまたスタイロフォームを使用して最初から作ったり・・・とまだまだいろいろあって結構おもしろいんですぅ。

生まれて初めて「はんだこて」という道具を使いました^^

みんなで「あーでもないこ^でもない」とかいいながら・・・。

私は家族なので父の為に・・ってのは当然ですが他の方はご自分の休日を割いての参加です。
その気持ちがうれしくて、途中胸がいっぱいになることもしばしば。
「なんとか患者さんと話がしたいんだよ」とおっっしゃってくださってうれしかった!


また、技術の進歩に驚かされることも・・・
その一つ「マイトビー」というコミュニケーションツール。スウェーデン製なのですが、とても優れていて、見たとたんにくぎ付けになってしまいました。目の眼球で全て動かすのですが、それがとてもスムーズ。感動してしまいました。

でも価格も感動もので130万だそうです。それにもびっくり!!!

がんばってお仕事します。
もっっと父と話しをしたいのですよ。41にもなってまだまだ親離れできていない私(恥)


また、講義の間の雑談も全て勉強になることばかり・・・。
とても有意義な2日間でした。


スタッフ、関係者の方に心より感謝です。
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by shipshinobu | 2011-09-11 21:48 | ALS

転院・・・6月1日(水)

父の肺炎がやっと落ち着き、なんとか熱も下がりました。

久しぶりに肺炎によほど不安だったのでしょう。病室にいくとボロボロ泣く父。

「生きてんだから熱ぐらいでるよー」と容赦ない私(笑)


看護師さんや先生の献身的な治療により今回もクリア出来たことに心より感謝。



そして今日、転院です。

今の病院は急性期専門の病院なので・・。
今の病院に入院して5ヵ月。
すっかり「ヌシ」となってしまいました(爆)

看護師さんのことも病院のことも知り尽くした父(笑)

とっても残念そうですが、次のステップへと進みます。







(有)シップぺイント藤田のHP
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by shipshinobu | 2011-06-01 08:12 | ALS

肺炎・・・・5月24日(火)

昨日いつものように夕方父の入院する病院に行くと、父が文字盤で「熱があった」という。

ノートを見ると37.5度。

痰が引き続いてでる。いやな予感はしていたが父はいつものとおりマイペース。

母と「ちょっと心配だね・・・」と帰宅。

帰宅したとたんに病院から電話。先生からだった。

「今ね、熱を測ったら39度あるんだよね。肺炎だね」とのこと。

すぐに抗生剤の投与を始めてくださるとのことだった。


ALSを発症していて気管切開の後の人工呼吸器を装着している父の場合、空気中からのウィルス性の風邪等はないと聞いている。

これで2回目の肺炎。

前回は数日熱が下がらず、家族は生きた心地がしなかった。

最近は順調だったので安心していたのに・・・。


全力でいつも取り組んでくださっている病院のスタッフの方々にお任せし、昨日は自宅で待機。

朝を待つようにさきほど病院へ。

頭と脇のしたに氷枕を抱いている父。抗生剤の点滴中だった。

「どう?」と話しかける母と私の顔をみるなり大粒の涙を流す父。

「おいおい、なんだよー大したことないってー大丈夫さー」ととっさに口から出たけれど、
私のほうがびっくり。

昨日は内科の先生もほとんど一晩中、何回も父の様子を見に来てくれたそうだ。

看護師さんも呼吸器のアラームが鳴るとすぐにかけつけてくれたそう。

ありがたい、本当に・・・。


おかげさまで今は少し熱が下がった。

なんとか、このまま下がってほしい。

いつものリハビリの先生が病室に来てくださった。
「おっと 肺炎なんだって・・・? 今日はスパルタで行こうと思ったのに・・・」と声をかけてくださる。ニヤリと父が笑った。

リハビリがあまり得意ではない父。
今日は大腕を振って休める(笑)


今日は朝から良い天気!
天気のように晴れてほしい!
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by shipshinobu | 2011-05-24 13:58 | ALS

バーバーシップ・・・5月2日(月)

今朝、父の病院に行くと看護師さんが「今日はお風呂です!」と教えてくださったので父はルンルン!

言葉はしゃべることはできないけれどうれしいのはわかる。

でもって「散髪してくれ・・・」と例のザ・文字盤で会話。

ちょうどシャチョーも一緒だったので「やりますか!」と掛け声のもと散髪準備。
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「くしとか鏡とかないのか??」とシャチョーに言われたがそんなものあるわけがない。前回も私がハンドパワーと勘(笑)で切っている。

それでもなんとかなるってのが「バーバーシップ」のすごいところ(爆)

看護師さん大爆笑。

父も「鏡を見せろ!」とは言わない、いや言わせない(笑)


別の看護師さんが「堀内さん、さっぱりして良かったねー」と父に話しかけてくれると満足顔いやあきれ顔。最近はやりのドヤ顔にはならなかったのが残念。


その後、看護師さんや介護の方々にお風呂に入れていただいた。
プロとはいえ重労働、とても感謝です。ありがたい!

お風呂からでるとやっと父はさっぱりとした表情。

シャチョーが「お父さん次回までには腕磨いとくから・・・」と恐ろしい一言を言っていた。










ペンキ屋 (有)シップぺイント藤田です
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by shipshinobu | 2011-05-02 15:49 | ALS

さすが我が家の○GB・・・4月29日(金)

お天気良くゴールデンウィークがスタートしましたね。

道路もすいていて現場へも快適に行くことができ、現場サイドもご機嫌です。


事務所もなんだかとても静かでたまりにたまった書類との格闘にはとてもGOOD!頑張ります^^



ところで、ALS(筋萎縮性側策硬化症)と闘っている私の父。
ゴールデンウィーク明けには転院を余儀なくされてしまうのですが、それまでは現在の病院でお世話になれることになりご機嫌。

人工呼吸器を装着して声は出なくなってしまいまいたが、なぜだか周りの状況を把握するスピードは速い。

「あの看護師さんは○○が好きなんだってー」とか「あの看護師さんはこの間○○へ行ってきたんだってー」とか・・・まぁ 知ってる知ってる。

どこでそんな情報をゲットしてきたのよ?と父に聞くと・・・・ニヤッと笑う。

元気なころから、我が家の○GB情報員と恐れられていた父。

動けなくなっても健在らしい。おそるべし父(爆)

ところで父との会話はどうしているのかというと、いろんな方法を試しています。

たとえば筆記。ノートに書くという方法。これがオーソドックス。

または、口語、いわゆる「口パク」
これが以外と難しいのですよ。

最近はこれかな
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文字盤

50音を基本に、ある程度の会話を想定してリハビリの先生の指導のもと、作ってみました

でも、ぜんぜ想定内では収まらないのが会話ってもの。

それがまた面白い。

時には父の言いたいことをすんなり理解できないこともあるけれど「ダメダメあきらめないで最後まで話してー」と励ましてなんとか最後まで会話しています。

何事もあきらめない。そう、決めてますから!


ゴールデンウィークは普段より時間がとれかすから、ゆっくり親子の会話を楽しみます。
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by shipshinobu | 2011-04-29 12:31 | ALS

あれから5ヶ月・・・・4月18日(月)

今日は4月18日、私の父が歯医者に行ったっきり自宅に戻れなくなってからちょうど5ヶ月が経ちました。

歯医者に行ったきりって・・・!?と思われるかもしれないのですが、正確にいうと「入れ歯」を直しに行ったっきり・・というのがホントかな。

昨年春からとても痩せた父に私たち家族は「ご飯を食べなくちゃだめじゃん」とか「食欲ないんだったら運動すればいいんだよ」などと言っては痩せた父を励ましていました。

病院に行っても「健康そのものですよー」と言われ続け、それでも「しんどい」というので「入れ歯がしっかり合えばまたちゃんと食べられるようになるよ、歯医者に行きなよ」と家族は言い、父も「そうだな」と納得。11月18日に市内のちょっと大きな病院の歯科に自分で運転して行きました。でもそこで歯を見せる前に呼吸困難になり救急車で運ばれてしまいました。

地元の病院ではわからず、岡山の大学病院に転院。
そこで言い渡された病名は「筋萎縮性側索硬化症」いわゆる「ALS」というもの。

以前クイズダービーというクイズ番組に出ていらした篠沢教授も患っている病気というと結構ご存じの方も多いと思います。

筋肉がだんだん死んでいってしまう病気で国の難病指定にされています。

言われた時は「は?何言ってんですか?国の難病指定にされているような病気をあっさり口にしないでください」と先生に食ってかかってしまいほど信じられませんでした。

この病気は100人いれば100通りの病気の進行具合があり医学書通りにはいかないらしい。
だいたい手足から動きが悪くなったとかつまづくようになったとか・・・という発症例が多いなか、父は呼吸器から来てしまったらしいのです。

入院と同時にBIPOPという呼吸器を装着、ご飯は口からは食べられなくなってしまいました。

この病気はまだ原因も治療方法も見つかってはいないとのこと。

「病院からはすぐに会わせたい人には連絡するように・・」と言われ北海道や東京、静岡から親戚や私の友達が駆けつけてくれました。
そして、かつて当社で塗装工事をさせていただきそのあと、家族ぐるみでお世話になっているお客様が何回も病院にいらしてくださり、何も知らない父は大喜び

地獄のような年末を越え1月7日には気管切開をして「人工呼吸器」を装着しました。

この手術を行うにあたっては賛否両論でした。

装着することにより声は失ってしまいましたが私たちはこの道を選んで良かったと思っています。

病院に寝泊まりする毎日で昼と夜の逆転生活にも慣れ、痰の吸引もできるようになってきました。



あれから・・・5ヶ月。

もう涙はなくなってしまっただろうと思うくらい泣いた5ヶ月だったように思いますが、それ以上にいろいろな方々に助けていただいたなーと思う毎日です。

ALS協会の方々、遺族の方々、患者家族の方々、もちろん先生看護師さん、友達・・・。
この人たちがいなければ今の私たちは絶望の淵から抜け出せなかったと思います。

そしていろいろわかってきた医療の格差。

近い将来在宅での介護が始まることになりますが、父と楽しみながら行ってきたいと思っています。

人工呼吸器をつけても「生きる」と決めてくれた父の為に。
そして全国にいる「ALS患者」が頑張っている限り私たちも頑張ります。
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by shipshinobu | 2011-04-18 10:58 | ALS

堀内忍です(有)シップペイント藤田で常務という訳のわからないポジションについています    アスベスト診断士         静岡県旧清水市出身


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